Survivor Stories

サバイバーストーリー:毎日感謝の気持ちを実践する(ステージIII)

サバイバーストーリー:毎日感謝の気持ちを実践する(ステージIII)


膵臓がん患者のクリス・ジョセフ

著者 クリス・ジョセフ

2020年11月16日

 

•腹部の不快感はステージIIIの膵臓がんの診断につながります
•最初の化学療法が失敗した
•新しい腫瘍内科医による遺伝子検査は、マイクロサテライト不安定性(MSI-Hign)を示しました
•キイトルーダ(一般名ペンブロリズマブ)による治療

私は4年間のステージIIIの膵臓がんの生存者です。
言い換えさせてください。私は生き残っているだけでなく、生き生きとしています。

私は63歳の男性で、フルタイムで働いており、2人の10代の少年を育てており、長年のガールフレンドにとって最高のボーイフレンドになろうとしています。

私はコロナパンデミックの間に5回の旅行をしました(常に責任あるソーシャルディスタンスを守り、人々が周りにいるときはマスクを着用しています)。毎日少なくとも2時間運動して体を動かします(ピラティス、ヨガ、ウォーキング、ハイキング、水泳、エアロバイクに乗るなど )。そして私は数十年間で最高の体調にあるように感じます。私は毎日瞑想をしています。私は正しい食事を摂ろうとしていますし(完全ではありませんが)、食事を補うためにいくつかのビタミンと酵素を摂取しています。

そして過去数ヶ月にわたって私の癌の体験についての本(「人生は乗り物である」と題する)を書き、最近出版されました。私の人生とビジネスの失敗を克服することについての2番目の本(「成功へのつまずき」と題する)に取り組み始めました。また、定年後の生活を考え、次のキャリアに移行するために、いま不動産ライセンスの勉強もしています。

4年前のステージIIIの膵臓がんの診断から今日の生き生きした生活にどのように到達したのですか?

■私の旅の始まり

2016年10月、私は59歳で、軽度の腹部不快感と膵臓がんの前兆/症状であるうつ病に苦しんでいました。 当時「うつ病」と「膵臓がん」との間に関連があることを私は知りませんでした。自分の体に深刻な問題がないことを確認するための通常の検査だと思っていたところ、ステージIIIの膵臓がんと告知され驚きました。

すぐに起こったパニックと途方もない恐怖の真っ只中で、私はためらうことなく腫瘍内科医の指示に従い、化学療法を開始しました。しかし、これは私の場合、ほとんど致命的な間違いでした。私が与えられた化学療法は効かず、それは私の体と感情的な精神にも非常に困難な状態となりました。化学療法は、膵臓がんを患う多くの人に効果があります。私はそれを直接見ました。しかし、私にとってはうまくいきませんでした。

5ヶ月の化学療法は私の体を毒し、私の精神状態はほとんど破壊されました。私はとても落ち込んでいました。抗がん剤の治療中に腫瘍がしだいに大きくなり、体は化学療法をこれ以上受けられなくなったのです。即時に開始できるプランBがないまま、2017年3月に私は腫瘍内科医を解雇しました。その瞬間、私は治療で死ぬよりも、癌で死ぬことを決心しました。

2016年に診断された日を除いて、2017年に化学療法をやめて腫瘍内科医を解雇した日が最も恐ろしい日でした。結局のところ、それは私がこれまでに行った中で最高の決断でもありました。

■新しい治療のコースが始まる

翌日、私は自然医学と西洋医学の両方の免疫療法を含むさまざまな治療法を模索し始めました。いくつかの自然な免疫増強治療を施してくれた私の新しい一般開業医の医師も、さまざまな腫瘍内科医に相談する心を持っていたため、私の生検サンプルは遺伝子検査のために専門の研究所に送られました。結局のところ、その遺伝子検査は、私の癌細胞に特異的な変異があるという発見につながりました。それは、私の元の腫瘍内科医が気付いていなかったものであり、化学療法が機能しなかった理由を説明してくれました。私の「どこにでもある通常型膵臓がん」(最初の腫瘍内科医によって呼ばれた名前)は、実際にはまれな100分の1の患者にしかみられない、つまりマイクロサテライト不安定性(MSI-High)を伴う膵臓がんでした。

偶然にも、私がこのまれな状態を知ったのと同時に、2017年6月に米国食品医薬品局(FDA)はマイクロサテライト不安定性(MSI-High)の膵臓がん患者のための免疫療法薬キイトルーダ(一般名ペンプロリズマブ)を承認しました。 UCLA サンタモニカ病院で新しい腫瘍内科医のゼブワインバーグ博士を見つけました。彼は、キイトルーダを使用した2年間の治療計画を立ててくれました。その治療は2019年5月に終了し、免疫系を助け続けるためにビタミンと酵素によるサプリメントを毎日継続することを除いて、私はもはやがん患者として治療されていません。私の腫瘍は元の大きさの約3分の2ですが、私の腫瘍内科医は、体に残っているその塊はせいぜい死んだ組織であり、最悪の場合は休眠状態にあると考えています。

私がプレッシャーから解放され、幸せだと言うのは控えめな表現です。

■すべてが役立ちます

私がわかることは、私はまだ生きていて、このかなり非標準的な癌治療の旅を通して、かなりうまくやっているということです。化学療法が効かず、ほとんど死にかけていたことを私は知っています。自然の免疫療法治療も役立ったことも知っています。 2年間の西洋医学免疫療法(キイトルーダ)も役に立ちました。繰り返しますが、どれくらい助けになりましたかと聞かれても、私の答えは「わかりません」です。

私はまた、より健康的な食事が助けになったことを知っています。毎日私の体を動かすこと、運動も助けになりました。瞑想も助けになりました。私のガールフレンドと私の子供たちが率いる素晴らしいサポートシステムを持つことも助けになりました。考えと祈りも助けになりました。私自身の健康に責任をもつことも助けになりました。そして、私がどれほど幸運であるかを思い出し、毎日感謝の気持ちをもつことも助けになりました。

 

 

 

 

サバイバーストーリー:早期に診断されて

Survivor Story Anthony Rafaniello 2020

早期に診断されて

~早期発見、手術と術後補助療法~

著者 アンソニーラファニエッロ

2020年10月8日

  • 壊死性膵炎でコロンビア長老派病院膵臓センターを訪問
  • 早期に発見された膵臓がん
  • FOLFIRINOXによる術後補助療法

編集注:壊死性膵炎は,急性膵炎患者の約 10〜20%に発生し,その死亡率は 15〜20%である。 壊死性膵炎に臓器不全を伴う場合,死亡率は約 50%になる。

私の膵臓がんの旅は、約6年前、膵炎のエピソードが5回あったときに始まりました。

2016年5月、私は急性膵炎の発作を起こし、30日間入院しました。そのうちの10日間は、人工呼吸器と私の人生の戦いに費やされました。リハビリセンターでの時間を含め、長い回復を遂げました。しかし、私は絶え間ない吐き気と不快感が続き、体重が18kgも減りました。ニュージャージーの私の医者は私がコロンビア長老派病院にある膵臓センター(ニューヨーク)に行くことを勧めました。コロンビア長老派病院は、ニューヨーク市にある非営利の学術医療センターで、コロンビア大学バゲロス医科大学とワイルコーネル医学大学の2つのアイビーリーグ医学部と提携しています。そこでジョン・ポネロス博士に会い、一連の内視鏡検査の結果、壊死性膵炎と診断されました。私の膵臓は液体に囲まれていましたので、体液を排出するためのステント留置の後、私は徐々に自分の体調がもどってきているように感じ始めました。無事に退院し、私はコロンビア長老派教会病院で毎年健康診断を続け、私の健康状態に変化があった場合はポネロス博士に知らせるようにアドバイスをもらいました。

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サバイバーストーリー・カタリーナ・ルリ―(ステージ4)

survivor story enrico

サバイバーストーリー・カタリーナ・ルリ―(ステージ4)

生きたいから化学療法を選ぶ

著者 カタリーナ・ルリー

2020年9月14日

  • 膵癌IV期診断後、より良い治療のために医師を切り替える
  • 化学療法はしばらくの間がんを停止させます
  • 再発後のFOLFIRINOXによる治療

2018年7月に膵臓がんと診断されました。

私は、セントビンセントおよびグレナディーン諸島のベキア島出身で、ここで20年間雑貨店を営んでいました。私は2014年に母親が腰を骨折したときの世話をしにアメリカに来ました。2018年3月、私は腹部と背部に激しい痛みを感じ始めました。母親の世話からきた疲れだと思いました。しかし、次の3か月間、私は腹部に慢性的な痛みを感じ続けました。その間、私は内視鏡検査と大腸内視鏡検査をそれぞれ1回ずつ行い、便のサンプルを採取し生検をし、出血していた動脈の塞栓術、複数回の輸血、そして覚えておきたくないほどの多くの治療を行いました。 私を診た医師たちは、私の症状は貧血のせいだと主張し続けましたが、私はそれは別のものであると確信していました。もっと検査をして欲しいとお願いしました。

最後に、2018年7月に2つのことが起こりました。母が亡くなり、PETスキャンを受けたところ、膵臓と肝臓に腫瘍が見つかりました。死刑宣告だと思いました。これで私の人生は終わると思っていました。しかし、家族や友人は私に強くなるように励ましてくれました。

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サバイバーストーリー:エイミー・ザターマン(ステージ4)

LetsWIN Zatterman

サバイバーストーリー:エイミー・ザターマン(ステージ4)

私の将来の計画

著者 エイミー・ザターマン

2020年6月29日

 

•消化器系の問題がステージIV のPNET診断につながる
•CAPTEMおよび放射線塞栓術による治療
•膵切除術
•肝転移に対するペプチド受容体放射性核種療法(PRRT)

2014年10月21日、転移性肝疾患を伴うステージIVの膵神経内分泌癌(PNET)と診断されました。私は30歳でした。

2014年は、私と8年間の婚約者に大きな変化をもたらしました。私たちはニューヨークから私の故郷であるコロラド州デンバーに引っ越し、ファッションスタイリングとインテリアデザインビジネスのために地元の小売店を立ち上げました。私たちの移動のちょうどその頃、私の排便はすべて下痢になりました。私たちはデンバーで私の消化器系の問題について話し合いました。彼は私の問題はおそらくストレスによる過敏性腸症候群が原因であると結論付けました。私は下痢がなければ健康で、元気であったので、この診断を受け入れました。わたしたちの家族はどちらもお葬式をだしたことで、ストレスがたまり、私の下痢が悪化し、紅潮もではじめました。

 

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サバイバーストーリー:タミーリチャードソン(ステージ3)

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サバイバーストーリー:タミーリチャードソン(ステージ3)


生きるために毎日を計画する

2020年7月23日

著者 タミーリチャードソン

•膵頭十二指腸手術はステージIIIの膵臓がんの診断につながった
•ゲムシタビンによる術後化学療法
•フォルフィリノックス(FOLFIRINOX)の難しさは化学療法終了につながった
•腫瘍による痛みを軽減するための放射線療法
•生活の質の選択

53歳の誕生日の翌日である2017年2月8日、私は膨大部の膵臓癌と診断されました。

編集注:膵臓の膨大部は、ファーター膨大部とも言われ、十二指腸乳頭部があります。十二指腸乳頭部は、十二指腸の中心付近に位置し、肝臓で作られる胆汁の通り道である胆管と、膵臓で作られる膵液の通り道である膵管が合流し十二指腸に開口する場所です。

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サバイバーストーリー:ゲーリーカーマイケル(ステージ3)

Survivorstory gary carmicheal

サバイバーストーリー:ゲーリーカーマイケル(ステージ3)

私が直面した最大の危機:膵臓がん
2009年の夏の初め、58歳のとき、私は不快な症状を経験し始めました。

著者 ゲーリーカーマイケル

2020年6月16日

•黄疸がついに診断をもたらす
•手術でチャンスをつかむ
•困難な化学療法と放射線
•臨床試験への参加
•人生を楽しむ

私はさまざまな市販の胃酸抑制剤と胃酸逆流抑制剤を服用し始めましたが、それは症状を助けましたが解決しませんでした。やがて私はかかりつけの医師に診察してもらうために予約をとりました。それが最初の医学的介入で、彼は私がプリロセック(別名オメプラゾール;プロトンポンプ阻害薬に属する胃酸抑制薬)を定期的に使用するようにと提案しました(私は今日でも飲み続けています)。そして、基本的な血液検査を含む身体検査を行ったことを思い出します。私の基本的なシステムはすべて正常に機能しており、彼が要求した血液検査はすべて正常に戻りました。私の体重は約260ポンド(118キロ)で、過去25年以上前と同じでした。私は6フィート2インチ(188センチ)で、いつも大きな男でした。若くて活動的だったときは約25ポンドくらい体重を落とすべきでしたが、大丈夫だと感じていて、体調もよく、屋外活動をしたり、時々ジムに通っていたので、決して減量などしませんでした。

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サバイバーストーリー:スティーブン・マーリン氏(ステージ3)

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サバイバーストーリー:スティーブン・マーリン氏(ステージ3)

~8年サバイバーのゲノム医療と臨床試験の成功体験~

著者:ジェニファー・ケネディ—

2020年6月10日

米国の膵臓がん患者は、米PanCAN本部のセミナーやコミュニティ・イベントで膵臓がんの症状と危険因子について学びことができます。2012年に膵臓がんと診断され、治療を続けてきたスティーブン・マーリン氏は、先輩患者として膵臓がんについての正しい認識を広め、診断された人々に希望を与えるボランティア活動に専念しています。8年膵臓がんサバイバーのスティーブン・マーリン氏は、積極的な治療計画のおかげで今日彼の治療がうまくいっていると信じています。

スティーブン氏は、2012年に、ステージIIIの局所進行膵腺房細胞癌(acinar cell carcinoma of pancreatic body .非常にまれで、非常に浸潤性の高い膵がんの一種)と診断されました。彼は手術を受けましたが、ステージIIIの膵臓がんの人には一般的ではありません。しかし、術後化学療法のゲムシタビン(商品名ジェムザール)は効果がみられず、癌は拡大してしまいました。それで、スティーブン氏は、拡大し始めた腫瘍を縮小させるためにFOLFIRINOX療法に切り替えました。その間、彼は遺伝学者にも診てもらいました。そこで受けた生殖細胞系遺伝子検査により、彼はBRCA2遺伝子変異が陽性であることを発見しました。

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膵臓がん National Advocacy Day

膵臓がんになった多くの方が、今、真摯に自分の治療に向き合っています。

 生存率を向上させ、治る病気にするためには、 

  あきらめず、これに力を与え、  

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