「使える薬が増えることは患者の大きな力になる」

Empowering the PC Research Community: Message from Cancer Researcher

患者の家族・遺族からのメッセージ

 

 
すい臓がんが他のがんと比べて圧倒的に違うことがある。患者に残された時間が短いので、できる事に限りがあるということ。もう少し余命が伸びることはたくさんの患者が望んでいる。使える薬が1剤増えることは患者にとっては大きな力になるので、すい臓がん患者や患者家族にいっぱい助けの手をさしのべて欲しい。
 

NPO法人パンキャンジャパン 理事 古谷佐和子

 

 

「すい臓がんを治るがんにしてほしい」

Empowering the PC Research Community: Message from Research Advocate

患者からのメッセージ

 

 

 
夫から「俺を独りにしないでくれよ」と言われた言葉が心に残った。家族のことを考えると「家族を遺しては死ねない」。治療に進もうという気持ちに切り替えられた。すい臓がんの治療も日々進化はしていると思うが、5年生存率はまだまだ厳しい状況なので、ゲノム医療にすい臓がんも早く対応して的確な薬が患者さんに届いて欲しい。仲間のことを思うと、すい臓がんを治るがんにして欲しいと本当に切実に願っている。
 

NPO法人パンキャンジャパン 北海道支部長 松本 真由美

 

 

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 「あなたの応援メッセージを募集します」

膵臓がんの医療環境を前進させる活動へ、ご自身の立場や意見、そして応援メッセージを募集いたします

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 「みなさんからの応援メッセージ」

 

一人でも多くの方が、(ただ命を長らえるというのではなく)その方の充実した人生のためにアドボカシ―活動の意義は大きいと思います。日々活動に尽力されている方々には敬意を表し、陰ながら応援しています。 医療について望むのは、侵襲性の極力少ない早期発見検査法の開発です。すい臓癌は見つけにくいために、がんが進行して生存率を下げる大きな要因になっています。職場などの定期健康診断に腫瘍マーカーを追加するだけでも早期発見に役立つでしょうし、腫瘍マーカー以外でも、心身により抵抗ない、負担のない検査が開発されることを望みます。  (遺族 T.I)

 

母を膵臓癌で亡くしました。還暦を迎えた約1週間後に急に職場で倒れ、ステージ4、余命2、3ヶ月と宣告された日の事を今も鮮明に覚えています。母は明るく前向きに治療を頑張ってくれましたが、膵臓癌の脅威はやはり恐ろしいものでした。どんなに本人がめげずに頑張っても、素晴らしい担当医に恵まれても、やはり最後は治療薬に頼るしかないのです。薬の効果が見えなくなった際、少しでも多くの選択肢から次の治療法を考えられるようになることを願っています。そして、膵臓癌に罹患しても終わりではない、希望が持てる社会を望んでいます。医療については、ドラッグラグの解消と、膵臓癌の治療法、および早期発見法の確立を希望します。   (遺族 A.Y)

 

父親が昨年のクリスマスイブに告知を受けました。実際に患者の家族の立場になって治療における希望がどれほど大事かを痛感しております。今はまだ薬のオプションも少なくまた病気について勉強する時間も癌の進行が早く限られています。パンキャンジャパンの皆さまが唱えるドラッグラグ、日米同時承認に強く賛同します!患者に関わる全ての皆さんが希望を持てますように! 父親が膵臓癌で闘病中で、研究・治療に関わる全ての方の努力が皆の希望になっています!そして家族に膵臓癌患者を持つ多くの方が自身も将来的に同じ病気を罹患する可能性があるのではと心のどこかで感じているのではないかと思います。関係者の毎日の積み重ねで希望を持てます、全身全霊で応援しております!  (患者の家族 渡辺 幹夫)

 

私の親族は原発不明がんと診断を受けました。意識不明になり救急搬送してからのことです。検査も出来ずおそらく膵臓からではとのことでした。倒れる2日前まで普通に過ごしていました。認知症もあり自分の不調にも気がついてなかったのかもしれません。高齢だったので手も付けようもなかったのです。高齢化社会なので、同じような事例もあるかもしれません。このようなとき家族がどうしたらいいのか、どのようにすれば早くに気が付き助かったのかと日々自問しています。 気が付かないうちに手遅れになっていることの多い病気。早期発見に繋がるセルフチェックなどがあればと思います  (遺族 F.O)

 

すい臓がんは、他のがんよりも早期発見は難しく、発見されても、治療法はかなり限られている状況です。病院や診療所でたらいまわしにされてしまい、発見が遅くなる患者さんもいらっしゃいます。今後ますますの早期発見の推進およびは治療法の拡大を期待しています。 がん医療では、がんゲノム医療も推進されてきています。すい臓がん患者のQOLの維持、向上ができるように治療法の選択肢が一日も早く拡大されること祈っています。そのためには、人材育成および研究費助成にお力添えをお願いします。  (医療関係者 C.H)

 

遺族であり、医療関係者です。父親が膵臓がんになり、発覚から僅か半年でこの世を去りました。藁をもすがる思いであらゆる治療法や臨床研究等探しましたが、膵臓がんの脅威に圧倒されました。膵臓がんの研究がすすむこと、治療の選択肢が確立することを心から願っています。 1日でも早く、難治性がんの研究が進むこと、新しい治療法が確立できるよう強く信じて頑張りたいです。  (遺族 M.O)

 

私は義理の母が膵臓がんで亡くなり、昨年義理の姉を膵臓がんで亡くしました。私自身も一昨年膵臓がんで膵頭部を切除しました。元気そうねと言われますが、手術の後仕事に復帰するまでは大変でした。幸い会社のサポートが厚く体調に合わせたプログラムを組んで下さり、無事復帰出来ました。精神的、経済的なサポートが必要と思います。 第一に研究のための予算と、そして患者さんが病気としっかり向かい会える環境が必要と思います。特にドラックラグについては、アメリカで承認されたら、日本でも使えるようになって欲しいです。  (患者 M.I)

 

ドラッグラグは短くなってきているようですが、もっと早く日米同時に新薬が使えれば、救える命がたくさんあると思います。待つのではなく、同時に使えるように働きかけをこれからもお願いします。 膵臓がん患者が増えてきていると聞き、少しでも早い段階で治療が受けられるように、早期発見のため、誰もが当たり前のように膵臓がん検診を受けられるよう、皆で力を合わせて行きましょう。  (患者 M.Y)

すべての膵がん患者が、世界と平等に治療を受けられるようにドラックラグの解消を強く望みます。またがん診療拠点病院や、その他の病院とで受けられる標準治療(支持療法含む)に差が出ないような工夫がなされたらなお良いと考えます。難治がんなこともあり、膵がん領域の研究や開発があまり活発でない印象です。予後不良だからこそ、その治療過程のQOLを少しでも高く保ち、副作用での治療断念や抗がん剤減量がないような支持療法が確立できたらと日々考えています。長い年月をかけても、いつか難治がんから治るがんへ、そして膵がん撲滅へ向けて少しでも力になれれば幸いです。思いを一つに頑張りましょう!!  (医療関係者 S.N)

 

色々な抗癌剤を使用してきて、今、最後の抗癌剤治療が効かなくなって来た友人がいます。どうぞ、一日も早く新しい抗癌剤が出て来ます様にお願いします。 膵臓ガンは治るガンーそんな未来を期待します。応援しています。 (患者 M.N)

 

家族がすい臓がんになり、少しでも長く生きられる方法はないかと、自分なりに調べたり、勉強会や学習会等に参加し、学んできました。その中で、主治医をはじめ、とても熱心に治療にあたってらっしゃる先生達に出会いました。医療者だけでなく、患者、家族でも、このすい臓がん治療の前進に向けて、一緒に頑張れたらと思っています。 すい臓がんは、早期発見が難しく、発見された時には、手術も困難な状況の方が多いです。また、その治療薬も少なく、本人がまだ元気にも関わらず、標準治療が終わってしまいます。すい臓がんになっても、治る、もしくはもう少し長く生きられる、という希望が持ちたいのです。そのためには、海外で承認された薬を、日本でも速かに承認し、治療に繋げて欲しい、そして治療薬を増やして欲しいです。今後、さらにすい臓がんは増えていくと言われています。早急に治療方法の充実を期待したいです。 (患者の家族 M.O)

 

私をすい臓がん患者です。診断から抗がん剤治療、手術で1年を越え、再発、転移の心配しながら生活しています。まさに、治るがんへの期待は大きいです。ただ、私の場合は体調不良を近隣の消化器内科を受診しても、検査もおざなりで話すら聞いてもらえず、そのままだったなら、今、命ばなかったでしょう。自分なりに調べ、別の機関で検査を受けたからこそ、今の生活になっています。末端の町の医師にも、すい臓がんの存在、早期発見の需要なことを啓発していただきたい!と思います。知人の親族などにもすい臓がんとわかって数ヶ月で亡くなった話をたくさん聞きましたが、皆さんかかりつけ医ですい臓がんを疑うことなく数ヶ月過ぎておられたそうで、悲しくなりました。  (患者 斉藤)

家族はステージ4bで見つかり、予後が短かく駆け抜けるように旅立ちました。できるだけ長く共存できる病気にしてほしい。この活動に賛同します。  (遺族 S.F)

 

すい臓がん遺族です。私と同じような思いする方がいなくなることを 心から願います。現在治療中の方が いつも希望をもって治療できますように、 少しでも早く医療や研究の前進を期待いたします。  (遺族 若山 節子)

 

膵臓がんの研究を国が推し進めてほしい。一緒に頑張りましょう。  (一般 M.S)

 

膵臓がん患者です。研究、治療が進み治るがんとなるを願っています。膵臓がん患者に、たくさんの希望が届くことを祈っています。大切な人を失わないよう、どうか膵臓がんを治るがんにしてください。  (患者 松本 眞由美)

 

すい臓がんの早期発見の手法を確立してほしい。私は、背中の1点の痛みの原因がわからずCT検査をした結果、すい臓尾部に4cmの大きさの腫瘍と隣接リンパ腺に異常が見つけられた。1ヶ月待たされましたけど幸運にも手術もうまくいって今に至っています。あと半年すれば念願の術後5年生存を迎えられます。でも危ないところでした。若いかかりつけ医のCT検査のすすめと手術執刀医の英断に感謝しています。どこの主要医療機関でも同じレベルの判定ができる仕組みが早期に確立されること、そのための研究促進や適切な人材と予算の配分を期待します。  (患者 T.  I)

家族として、すい臓がんの遺伝子治療のさらなる発展を期待しています。また、すい臓がんの薬物療法のさらなる発展を期待します。  (患者の家族 松本 正)

 

患者の家族です。新薬・治療法の殆どで膵臓がんは「対象外」とされ、進歩に取り残されているのではという焦りがあります。宮園先生の「膵臓がんの研究を他のがんへ応用する可能性がある」というコメントには心強いものがありました。関係各位の連携を強め、情報・要望を発信していくことが必要です。  (患者の家族 M. O)

 

早期発見について期待します。進行してからでは遅いと言われているので、膵臓癌が早期発見できるように、膵臓の数値アミラーゼを普段の検診でなんとか改善できる様に応援してます。       (一般 K.K)

 

すい臓がん患者の家族です。身近な知り合いで、大叔父、叔父、友人、会社の先輩、そして夫と5人がすい臓がんになりました。すい臓がん患者は少ないというイメージがありましたが、もはや誰でもかかる可能性のある病気になってきているような気がします。すい臓がんの研究をしていただいている方に感謝するとともに、すい臓がんの研究から、がん自体を根絶出来る治療法を見つけていただきたいと思っています。少しでも早くドラックラグをなくして、治療の選択肢を増やして欲しいです。   (家族 Ⅰ.S)

 

まだまだ同じすい臓がんで共有出来る情報をもった患者と会える機会が少ないので、身近に機会を作って欲しい。再発後のより有効的(効果と副作用のバランス、治癒への期待、再手術による寛解)が上がればいいと思います。 (患者 S.F)

 

 

 「支部のみなさんからの応援メッセージ」

 
 

北海道支部 田辺睦子さん

 

北海道支部 寺澤孝男さん

 

北海道支部 松本真由美さん

 

宮城支部 中嶋智さん

 

宮城支部 堀籠さん 

 

広島支部 中川圭さん 

 

広島支部 ボランティアさん 

 

広島支部 大石敏美さん 

 

広島支部 ボランティアさん 

 

沖縄支部顧問 豊見山健先生 

 

沖縄支部 島袋百代さん 

 

沖縄支部 松田あやこさん 

 

沖縄支部 松田のりこさん、仲村真弓さん

 

沖縄支部 比嘉さん、飯干さん、座安さん 

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