LetsWIN Zatterman

サバイバーストーリー:エイミー・ザターマン(ステージ4)

私の将来の計画

著者 エイミー・ザターマン

2020年6月29日

 

•消化器系の問題がステージIV のPNET診断につながる
•CAPTEMおよび放射線塞栓術による治療
•膵切除術
•肝転移に対するペプチド受容体放射性核種療法(PRRT)

2014年10月21日、転移性肝疾患を伴うステージIVの膵神経内分泌腫瘍(PNET)と診断されました。私は30歳でした。

2014年は、私と8年間の婚約者に大きな変化をもたらしました。私たちはニューヨークから私の故郷であるコロラド州デンバーに引っ越し、ファッションスタイリングとインテリアデザインビジネスのために地元の小売店を立ち上げました。私たちの移動のちょうどその頃、私の排便はすべて下痢になりました。私たちはデンバーで私の消化器系の問題について話し合いました。彼は私の問題はおそらくストレスによる過敏性腸症候群が原因であると結論付けました。私は下痢がなければ健康で、元気であったので、この診断を受け入れました。わたしたちの家族はどちらもお葬式をだしたことで、ストレスがたまり、私の下痢が悪化し、紅潮もではじめました。

10月に正式に店を開いたときには、食事や運動に変更を加えることなく体重が20ポンド(9キロ)を減っていました。オープニングの直後、私はこの耐え難いほどの背中の痛みで目を覚ましました。痛みは、胃の周りに巻きついたようでした。私の消化器病の専門医は、私が苦痛に悶えているにもかかわらず、いくつかの血液検査をオーダーすると、私を家に送り返しました。翌日の午前6時に、血液検査の結果について医師から電話がありました。膵炎でした。これは、タバコを吸わず、ほとんどアルコールを飲まなかった人にとっては非常に珍しいことでした。主治医は午後に超音波検査を入れてくれました。超音波検査は耐え難いほど苦痛でした。おそらく、技術者がお腹を強く押しすぎていると思いました。私の婚約者が私を家まで送ってくれたので、私の消化器病専の門医が電話してきて言いました。「エイミー、あなたの膵臓に巨大な腫瘤があり、肝臓に何千もの病変があります。これは膵臓がんのように見え、悪いようです。あなたはすぐに着替えなどをバッグに詰め、すぐに病院に行ってください。私も行きますので、緊急治療室でお会いしましょう。あなたはしばらく、病院にとどまることになります。」

 

■診断の確認

私はクローゼットに足を踏み入れ、入院のために荷造りするために完全な作業服を選んだことを覚えています。私の婚約者は私をそっとパジャマとスポーツウェアのある場所にリダイレクトしてくれました。私は少しの間、床ですすり泣き、それから気を取り戻し、バッグを詰め、私たちは一緒に病院に向かいました。私は痛みと体重減少から体力が落ちていましたが、精神的に気をいれて、戦争に行く準備をしました。

緊急治療室で、私は痛みと吐き気を抑えるために強力な薬を与えられました。 CTスキャンで超音波検査の結果が確認され、私はそのまま病院に入院し、翌朝生検が予定されました。これらの検査結果について他の説明があることを私はまだ望んでいましたが、現実は私の婚約者や私たちの状況を認識してくれている他の数人が、私には非常に進行した膵臓がんがあるということを知ることになりました。

生検で診断が確定しましたが、腺癌なのか神経内分泌腫瘍なのかは翌朝までわかりませんでした。肝臓への転移の負荷が重いことを考えると、膵腺がんの場合は予後が数週間以内となり、成長の遅い神経内分泌腫瘍の場合は1年に近いものになります。

翌朝、私の消化器専門医は生検の結果を私、私の婚約者、および両親に説明してくれました。 「良いニュースです。神経内分泌腫瘍です。悪い知らせは、あなたの腫瘍はおそらくあなたの内部で10年近く成長していることであり、それは治療のポイントをはるかに超えています。ここから、あなたの治療を管理するためのトップの膵臓腫瘍内科医の1人を紹介します。私たちはすでにあなたの症例について議論しました。そして、結論としては、あなたには、残った時間をできるだけ快適にするための緩和的な選択肢しかありません。」と言いました。落ち着いて座っていると両親と婚約者が泣いていました。私の消化器専門医は、言っていることが理解できるかどうか私に尋ね続けました。 。 。もうすぎ死ぬこと。 。 。それもすぐに等々。何度も、私は「はい、あなたの言うことを聞きました。わかります。」と答えました。しかし、私は彼を信じていませんでした。死ぬ気がしませんでした。「私のCTスキャンは生涯喫煙してきて、飲酒が好きな70歳の肥満の男性の画像に似ている」と彼は言ったが、私はそれらの嗜好はどれもなかったので、彼の言う症例は本質的には私のとは異なるであろうと思っていました。そして、私は15歳の時に、酔っぱらったドライバーに殴られて、死に直面したので、私は非常に若い年齢で人生のもろさについて学びました。確かに、私は家族と本を書きたいという夢をもっていましたが、私はこれまでに描いていた他のすべての夢を達成することができました。これが私がこの世を去る時であるのなら、私のは、十分に生きた人生であったというのに十分なものでした。

 

■医者を探す

私は膵炎から回復するために約6日間病院に滞在しました。私が病院から退院するまでの間に、私は全国のトップのPNETの医師と面会する予定をとりました。私の地元の腫瘍学者であるロッキーマウンテンキャンサーセンターのアレンコーン博士は膵腺がんの専門知識が豊富だったため、私の選択した神経内分泌系チームの指導の下、デンバーで私の治療を担当することに同意してくれました。

私は多くの異なるエリート医師に会いましたが、私をひとつのPNETの統計としてではなく、個別のケースとして私を見てくれる医師を選びました。ニューヨークのマウントサイナイ病院のミシェルキム博士は、腫瘍内科医ではなく、PNETを専門とする消化器の専門医です。私は彼女と私の病気の話を共有し、私がどのように過ごしてきたのかを説明しました。そして、それは将来、私と同様の診断に直面している人々のためにPNET患者が取り扱われる方法のコースを変えることになるのかもしれません。「私は何があろうとこの病気と戦うつもりだ」と彼女に話しました。そして「この病気と一緒に戦ってもらえますか?」と聞きました。彼女の顔に希望のかすかな光が見えました。キム先生が助けてくれる!

 

■治療の最初の段階

私の最初のオクトレオスキャン(OctreoScan)と血液検査の結果が戻ってきました。私には神経内分泌腫瘍のサブタイプ、ガストリノーマがあり、腫瘍は非常に活発に活動していて、ガストリン(胃酸)の産出量は途方もないレベルを到達していたため、ピロリ菌、B12欠乏症、下痢、紅潮の長い歴史がありました。キム博士は私に超大型のオメプラゾールを処方しました。デンバーに戻って、毎月のサンドスタチン注射のためにコーン博士のオフィスに行き、ガストリン関連の腫瘍症状をチェックしてもらいました。痛みにはモルヒネ、ディラウディッド、吐き気にはゾフランを使用しました。

この間、私の婚約者と私は化学療法を開始する前に卵子を取り出し、凍結することに決めましたが、手順は成功しませんでした。癌は必然的に私の将来を変え、今では生物学的な子供を望むことは、ほぼ間違いなく私にとって問題外でした。

私の婚約者は、がん患者の寿命を延ばすことが証明されている2つのことが犬とヨガであることを発見しました。彼は私が化学療法を開始する数日前にパグルの子犬ボブを手に入れてくれました。治療を始めたら、私はプライベートヨガのレッスンを始めました。

オメプラゾールは胃酸を改善するように見えましたが、私はまだ下痢と紅潮に苦しんでいたので、サンドスタチンの注射は毎月2回に増やされました。私の体重は通常よりも約20ポンド(9キロ)ほど減りました。

キム博士は私に2段階の計画を立ててくれました。彼女は、私の膵臓にある腫瘍を取り除く手術の候補者にしたいと望んでいました。それから、肝臓への腫瘍の負担が非常に大きく、腫瘍を根絶する唯一の方法が移植であったため、私は肝臓移植を受けることにしました。キャプテム(CAPTEM)の化学療法を6サイクル行った後、肝臓の右葉と左葉の両方に放射線塞栓術を行う必要がありました。私が手術を受けるためには、これらすべての治療が成功しなければなりませんでした。多くのハードル。 。 。 。

編集注:キャプテム(CAPTEM)とは、カペシタビン(Capecitabine)とテモゾロミド(Temozoromide)の2剤併用療法のことです。米国では標準療法としてNCCNガイドラインに記載されていますが、日本では未承認薬です。パンキャンジャパンは、この2剤併用療法についての早期承認を求める要望書を2015年5月に塩崎厚生労働大臣に提出し、「医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議」にCAPTEMはかけられました。公知申請の手続きを国立がん研究センターの先生方が中心となり、手続きを進めてくただいましたが、未承認薬検討会議からは、日本でのエビデンスが必要とのことで、小人数での治験を始めないといけなくなりました。通常の製薬企業が承認のために資金提供して行なわれる治験と異なり、ジェネリック医薬品の併用療法であるがために、製薬企業からの支援はなく、先生方は無償で、患者は薬剤費を負担して進められる治験となりました。日本では、米国NCIにあるようなCTEPのような新薬の開発を進めたい医師を支援する制度がないために、ジェネリック医薬品を使った医師主導型治験を進めることはとても難しい状況となっています。そのため、治療の選択肢を求めるがん患者は苦しんでいます。

コロラド大学病院の腫瘍クリニックで、カペシタビン(ゼローダ)Capecitabine(Xeloda)の積極的な経口化学療法であるCAPTEMによる治療を1日に2回、14日間行い、その後10日目から始めて、夜にTemodarを追加し、残りの14日間を休ませました。あと、治療の最初の数日間、私は無気力でしたが、適度に機能しました。しかし、7日目までに私は疲れ果て、ひどい吐き気を催し、いつもただ不快でした。 テモダール(Temodar)の治療がスタートすると、さらにひどくなり、テレビを読んだり、見たりすることさえできなくなりました。朝のヨガとマッサージは別として、次の12日間は子犬を肝臓の上に寝かせて寝ました。私は体が弱くて惨めでしたが、私は必ずベッドから出て、自分を清潔にし、毎日着替えました。私は時々マリファナの食用食物を摂取して、一日をより速く過ごせるように、少し笑いながら、空腹にもなるようにしました。 治療開始から23日目ごろ、私は平常と感じ始め、再び治療を始める前に、5日間で自分の力を取り戻すことができました。

化学療法はカリウムと鉄の欠乏を引き起こし、恐ろしい神経障害と私の脚が痙攣を引き起こしました。サンドスタチンは、より高い用量でさえ、私の下痢を改善していないようでした。しかし、キャプテム(CAPTEM)を2サイクル行った後、最初のCTスキャンをしたところ、すべての腫瘍に縮小が見られました。これは良い兆候でした。 4週間の治療休憩の後、チャールズ・ヌッティング博士から放射線塞栓術を受けました。この治療では、鎮静状態の間に、放射性同位元素イットリウム90(Y90)を含む数万のビーズが鼠径部から注入され、肝臓の腫瘍を直接攻撃します。手術当日、ヌッティング博士は開始前に私と私のために祈ってくれました。私は放射線塞栓術が終わると、その日の午後までに家に帰り、平常の生活パターンを取り戻すことができたと感じました。

治療の一環として、ステロイドを使用した最初の経験となる、プレドニゾンの服用を開始しました。 Y90は成功したように見えましたが、ステロイドに副作用は私の体に悲惨な被害を与えました。最初は元気が出てきたように感じましたが、3週間以内に85ポンドから135ポンドへと50ポンド(22.7キロ)近くも体重が増え、身長5フィート(152Cm)の体には太り過ぎでした。ステロイドは私の顔、首、背中上部、腹に体重を集めました。以前の私を知っている人ならば、私が誰なのか完全に認識できない状態でしたが、癌と戦うとき、減量するより体重が多い方がいいので、医者は私が素晴らしく見えると言い続けました。また、抜け毛が出始めました。私はすでに癌が私の将来を奪ったと感じていましたし、そして今、それは私を認識できない姿に変えてしまいました。しかし、さらに2か月後、次のCDスキャン検査で、Y90に対する強い反応があったことがわかりました。

キャプテム(CAPTEM)をさらに4サイクル行いましたが、いずれも私の身体には著しく困難な状況でした。以前の副作用に加えて、末梢神経障害による手足症候群を発症し、毎回それが悪化していきました。気分が良かったら、1日4〜5マイル(6キロ~8キロ)走って、ある程度の体力を維持しようとしました。また、栄養士と相談して、ステロイド投与後の代謝がもとにもどるようにしました。低炭水化物、高タンパク質、濃い青菜、アブラナ科の野菜を食べましたが、少ししか役に立ちませんでした。

 

■治療の第2フェーズ

この間、私の手術を執刀してくれる予定のコロラド大学病院の外科部長であるリチャードシュリック博士に紹介されました。次のスキャンではさらにわずかな改善が見られたため、シュリック博士は私の手術に同意してくれました。彼は自分の目でがんの程度を見て、原発腫瘍を取り除く価値があるかどうかを判断したいと説明しました。

2015年9月25日、コロラド大学病院で8時間の手術をしました。シュリック博士は、何千もの病変があるにもかかわらず、私の肝臓への腫瘍の広がりが最小限であることを知って興奮しました。彼は、膵体尾部切除術、脾臓摘出術、胆嚢摘出術を実施し、23のリンパ節(2つだけに転移の証拠があった)を切除して、見逃しただろう顕微鏡的な腫瘍の広がりも切除しました。手術から目が覚めたとき、彼は私のベッドサイドで笑っていました。「私のがんの病期を考えると、お腹の内部は非常にきれいでした」と言いました。彼は私を肝臓移植委員会の候補者として紹介することに同意してくれました。私は7日後に退院し、次の6週間は自宅で回復のために体を休めました。

手術後、下痢は完全に止まりました!私は鉄欠乏症にはなりましたが、糖尿病や酵素関連の副作用は発生しませんでした。

 

■新しいテクニックを試す

2015年12月の終わりに、キム博士は私にシナイマウンテンで彼女のチームと会うようにと依頼してきました。私は彼女の前任者である腫瘍内科医パートナーであるリチャードワーナー博士と彼女の肝臓移植外科医であるマイロンシュワルツ博士に会いました。次のステップはCAPTEMをさらに2クール実行する必要があること、さらに、ガリウムPETスキャンの臨床試験に参加することに同意しました。医師は、このガリアムスキャンで私の骨や体全体に多くの転移が点在するのがわかるのではないかと心配していました。誰もが驚いたことと安心したことがほぼ同時で、ガリアムスキャンでは私の肝臓のアクティブな腫瘍のみが示されました。

さらに2回のCAPTEM治療により、私の副作用は悪化し続けました。足の裏に圧力をかけることができず、左脚に5つの深部静脈血栓(DVT)も発生しました。

若い神経内分泌腫瘍の天才、エリック・リュー博士がコーン博士の診療に加わってくれました。私の場合、本当に比類のない専門家チームに診てもらっていました。

私は肝移植のリストに載るために広範囲にわたるスクリーニングを受け、どういうわけか私はまだ素晴らしい肝機能を持っていたにもかかわらず承認されました。移植のための私の最善策は生きているドナーを探すことでしたので、医師は私の家族を検査し始めました。

私のガリウムスキャンに基づいて、キム博士とルイ博士は、テキサス州ヒューストンのExcel Diagnosticで、肝臓にある腫瘍に対してペプチド受容体放射性核種療法(PRRT)を試すことを提案しました。 PRRTはまだFDAの承認を得ていませんでしたがThe Right To Try Lawによって管理されていました。この治療は、ヨーロッパで20年近く使用されています。(2018年1月にPRRT療法はFDA承認されました)。

編集注:PRRT療法とは、NET腫瘍細胞の表面に過剰発現するソマトスタチン受容体をターゲットとした177Lu-DOTATTATE(ペプチド結合部と、キレートと核種の放射性複合体部から成る)を静脈注射するものです。177Luの飛程距離は最大1.7㎜で、物理的半減期は6.6日です。

PRRT治療は、身体のなかに放射性物質を注入するので、私は家に帰る前に3日間局所的に隔離されなければなりませんでした。病院からでるまで、毎日スキャンもしなければなりませんでした。家に帰った後も、免疫抑制された人、小型犬、子供から1週間は隔離される必要がありました。 6週間に1回の静注によるPRRT治療を合計4回受けました。最初のPRRTは32歳の誕生日である2016年7月20日で、4回目で最後のPRRTは2016年12月28日でした。PRRTは非常に扱いやすい副作用をもたらしました。痛み、嗜眠、とかなり素晴らしい放射能の輝きです。

家族や友人などの潜在的なドナーが私の移植チームによって承認されなかったため、私はまだ肝臓移植を受けることができていません。

 

■重大な副作用が前向きな発見につながる

2017年1月、化学物質またはステロイドのいずれかが原因で、無血管性の壊死が肩に見られました。関節が崩壊していたので、肩を完全に交換する必要がありました。

この頃、私は何年も使用した後、麻薬の鎮痛薬をやめることに決め、さまざまな生理学的副作用を経験しました。私は肩の交換前に6か月間オピオイドを含まない必要があったので、人工肩関節置換手術は2018年2月中旬に予定しました。

肩の入れ替えの2日前に、私はようやく私の生涯の友人の1人に肝臓ドナーのマッチを見つけました。私は計画どおり肩の置換手術を行い、肝臓移植はその6か月後と決めました(私の医師の勧めによる)。

肩の置換手術から回復している間に別のガリウムスキャンを行ったところ、肝臓の腫瘍量の80%が消失し、残りの腫瘍は壊死し、縮小を続けていることがわかりました。この素晴らしい結果は信じられませんでした!私の腫瘍がまだ縮小している場合、肝移植を行うことは意味がありませんでした。私の医師は、私がPRRTにそのような反応を示す期間を知りませんでしたが、何年も安定させることができると期待していました。必要に応じて、同様の結果が得られる場合は、このPRRT治療を再度行うことができます。私の医師は私の症例を致命的ではなく慢性的であると言い始めました。

現在、私の治療計画は、毎月のサンドスタチン注射、4〜6か月ごとのスキャン、吐き気にはオメプラゾール、コンパジンおよびロラゼパム、DVTにはザレルトです。

 

■私の人生を取り戻す

私の健康には常にかなりの不確実性がありますが、私はこの幸運のストロークをがん以外の人生を取り戻す機会として利用しました。私はダイエットをし、エクササイズをし、セラピーに行き、人生の有毒な関係を取り除き、私はかつての自分を認識し始めました。私はまた、このより強く、より賢く、より思いやりがあり、非常に感謝の気持ちに満ちている自分が現れるのを見ました。将来の計画を立てる準備はできていませんでしたが、日ごとではなく週ごとの計画が立てられる生活を始めました。

私の12年間の関係は治療中に崩れました。不治の癌と診断されても、私は他の人をリードする独身者にはなりませんでした。しかし、どういうわけか私は夢の人に会い、1年未満で結婚しました。結婚式の4日後、もう一度オクトレオスキャンを受けました。その結果、追加の治療をしなくても、腫瘍が大幅に縮小していることがわかりました。私自身が奇跡なので、私は奇跡を信じます。 。 。 。

私は常にその中間に住んでいますが、私は将来を計画しています!私の夫と私は、今、私たちの赤ちゃんを代理妊婦に託しています。そして私は私の目的が生存ではなく、子供が生まれることができるように環境を整えることであると信じ始めています。

私は、この癌との戦いを辛抱しながら頑張ったことを誇りに思っています。大変でした。私はすべてのチアリーダーに前向きで楽観的な見方をしましたが、私は心の中ではいつも一人でした。しかし、どういうわけか私は無傷のままで、恐れはなくなり、私はかつてないほど生き生きしていました!私はこの借りられた時間にとても感謝しており、私がそれを持っていることがどれほどめちゃくちゃラッキーであるか、そしてそれがいかに短いかを知っています。無駄にしないと自信を持ってお約束します!私は自分のベストを尽くし、この暗闇の中で他の人と一緒に歩き、光の中に戻るためにできる限りのことをすることに専念しています。

エイミー氏は、彼女の動画「私はがんに勝つつもりです」で彼女のストーリーを語っています。

 

(Source:Survivor Story-Let's Win Lustgarten Foundation)

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<免責事項>この医療記事は、サバイバーの経験を紹介する目的で書かれています。特定の治療法や薬の使用を推奨するものではありません。ご自身の病状については、担当医とよく話し合ってください。このウェブサイトの情報を利用して生じた結果についてPanCANJapanは一切責任を負うことができませんのでご了承ください。

 

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